29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Este 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 con el fin de  conciencia y fomentar el conocimiento de este tipo de afecciones.

Que tenga lugar este día y en febrero no es casualidad. Precisamente se escogió este mes porque no es convencional, es decir, es raro, y cuando cae en 29 se celebra este día.

Para este año, el lema que acompaña a esta enfermedad es «Crecer contigo, nuestra esperanza». Con ello se quiere dar a conocer la importancia de la labor que realizan las asociaciones y sus iniciativas para luchar por dar visibilidad a esta enfermedad.

¿Qué se considera enfermedad rara?

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Es la definición que da Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras.

¿Cuántas enfermedades raras existen?

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020, la Federación da a conocer que tales afecciones se caracterizan por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad.

Actualmente existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.

La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad. Así que es complicado establecer cifras sobre ello y muchas veces poder diagnosticarlo como es debido.

Las enfermedades raras en cifras

  • Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
  • El paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento (40,9% de los casos).
  • Ha recibido algún tratamiento inadecuado (26,7% de los casos).
  • Su enfermedad se ha agravado (26,8% de los casos)

La mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

 

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